2018年6月14日,由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)联合主办的第三届中国重症肌无力大会在北京开幕,本届大会主题是“爱的力量,改变你我”。
来自全国各地的近150位重症肌无力患者与家属,以及重症肌无力医护团队和病友代表、多学科医生齐聚一堂,展开多领域、全方位的深入交流。
开幕式上,青年演员张晓龙受邀出任2018年重症肌无力关爱日的公益大使并出席本次活动,为全国约65万重症肌无力患者群体呼吁。
活动现场发布了《2018年中国重症肌无力成年患者生存状况报告》。本次报告来源于全国800多份重症肌无力病友的有效调研问卷。调研结果表明,19至53岁是一个比较集中发病的年龄段,有近三分之二的被调研患者是在这个年龄段发病的。与此同时,国内患者普遍获得的社会支持和活跃生活方式都较低,尤其是女性患者的生活质量最低。(任玲)