全球公益：支持体系有待完善 孤独症家庭何以走出“孤独”

孤独症康复专家现场义诊引发的话题——

孤独症家庭何以走出“孤独”

中国青年报·中青在线记者 章正

90后海南年轻人朱明(化名)自从做了父亲之后，白天在县城开摩的，晚上还在酒吧做服务员，生活的压力让他喘不过气来。说起4岁的孩子，他眉头紧锁，叹了一口气：“小孩子是孤独症，现在4岁了，在老家训练了10个月，可是还没有好转。”他一边抱怨着，一边看着两米之外闹腾的孩子。

近日，一场特殊的义诊活动在海口市中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地进行。10位国内孤独症康复领域知名专家，为来自海南、贵州、西藏等12个省市(区、市)近300名孤独症儿童提供了免费服务。

与众不同的是，在这个基地，不仅有专业的场地和老师，而且创新治疗方法，甚至还用马术帮助患孤独症的孩子康复。记者见到了来自台湾的马术治疗师王挽华，“两个陪骑师，一个领马员，还有一个马术治疗师共同帮助孩子完成康复训练，无论在注意力还是在嗅觉、听觉、触觉等不同感官上的训练都符合康复训练的理论”。

我国尚未对孤独症做过全国流行病学调查

“宝贝，瓶子是什么颜色的？”在义诊现场，国内知名孤独症康复专家、北京大学第六医院主任医师贾美香对一名孤独症患儿发问。

孩子并没有搭理她，就像没有听到一样。

贾美香又耐心地问了一遍。孩子眼睛没瞧她，轻轻地说了一句：“盖子是蓝色的。”

“他跟人没有眼神交流，你叫他，他连看都不看，对物品的认知也是机械性的记忆。”贾美香医生解读孤独症孩子的行为说。

孤独症又称自闭症。近年来，媒体对孤独症的报道越来越多，可是我国究竟有多少孤独症孩子，并没有权威统计数字。

“我国还没有做过关于孤独症的全国流行病学调查。”贾美香坦言，这是一项空白。

据贾美香的估计，中国孤独症谱系障碍比率和世界其他国家相似，约为1%，其中0到14岁的儿童患病者可能达300余万人。随着医疗技术的不断提升和大众对孤独症的了解发现，患孤独症的孩子年龄越来越小。

说起孤独症的病因，到现在为止还是世界医学界未攻克的难题。贾美香推测，孤独症可能与生物遗传、大脑神经系统的发育有关，但孤独症目前无法治愈，只能通过干预治疗使其更好地融入社会。

为什么要关注孤独症孩子？“年龄越小，大脑发育的可塑性越大，所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。”贾美香说。

她表示，康复训练的意义是，让孩子从小接受能力训练，解决未来他们的生活自理问题。

孤独症儿童(南方)康复基地负责人杨智然介绍，孤独症起病于3岁之前，3岁以后表现明显，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。一般来说，6岁前是孤独症的最佳干预期。其中，3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。

孤独症家庭支持体系有待完善

在孤独症康复训练上，我国与发达国家的差距在哪里？表现之一，我国目前还没有孤独症康复训练的教材。

“有教材才会有规范性。”致力于研究孤独症的中国康复研究中心副主任张通认为，如果没有教材，康复训练可能存在不规范的现象，甚至在一些机构可能会好心办坏事。

为何不能直接使用国外现有的教材？孤独症儿童(南方)康复基地负责人杨智然进一步解释：“美国就有相关教材，不能把美国的教材直接翻译过来使用，两个国家对孤独症的认知和接纳水平完全不一样。”

国家层面对孤独症家庭的支持，我国与发达国家有什么样的差别？贾美香介绍，在我国，残联组织会给每个孤独症孩子每年配套1.2万元的康复费用，在经济条件好的省份可能更多。可是，对于孤独症的康复，我国还没有纳入到医保体系之中。反观一些发达国家，孤独症孩子康复的费用，由国家的医保体系来支付，家庭负担的比例较少。

她介绍，除了资金的支持体系不同外，这些发达国家的孤独症孩子可以在社区医院进行康复，因为这些社区医院有相应的配套措施，这是我国基层所不具备的条件。由于发达国家对孤独症患儿及时进行康复，很多孩子可以与正常孩子一起上幼儿园。

我国曾出现这样的个案，孤独症孩子进入幼儿园上学，出现一些情绪问题，其他家长联合要求学校将孤独症孩子转走。在一些发达国家，是否会遇到类似的尴尬？

“在美国，孤独症孩子融入课堂有困难时，有专门的辅助老师陪伴上课进行支持。我国一些学校也开始尝试，可是如果辅助老师不够专业，辅助很难起到效果。” 孤独症儿童(南方)康复基地负责人杨智然说。

贾美香还遇到过这样的个案，一位孤独症患者50多岁了，父亲已经去世，母亲也患有癌症。孤独症孩子长大该怎么办？这是摆在这些家庭面前的实际问题。

贾美香认为，除了为孤独症患儿提供康复之外，国家还要为孤独症孩子开展专业的职业教育培训。另外，国家不妨为爱心企业配套优惠政策，为患儿提供简单劳动机会，比如负责给超市上货等。同时，国家可以尝试建立针对孤独症家庭的信托基金，为有经济条件的家庭解除后顾之忧，即便父母离世，也可以维持孤独症患者的生活水平。

专家建议出台孤独症康复机构标准

在义诊现场，很多孤独症患儿家长有一个共同的烦恼，很多孩子在各地民办机构进行康复治疗，可是效果并不明显。

张通也观察到类似的现象。目前国内仅有的1000多家孤独症康复机构中，90%以上为民间机构，因为早期康复资源匮乏，甚至有很多孤独症患者家长会自己出来创办康复机构。但就总体情况而言，因为专业技术人员匮乏、缺乏专业培训及技术规范、管理规范和规范化的评估、治疗等干预手段，孤独症康复效果不明显。

毋庸置疑，过去由于对孤独症重视不足，民办机构对孤独症的科普和康复工作具有积极的作用。可是，让贾美香担心的是，由于一些机构康复手段不够规范，让孩子错过了最佳的康复时期，以至于影响他们未来生活质量。

“错过了最佳康复年龄，由于这些孩子的自控能力很弱，很难融入到学校之中，很多老师对孤独症疾病不了解，把这些孩子拒之门外。”这让贾美香很痛心。

类似的孤独症民办康复机构或学校，分别由民政、教育、残联等不同的部门进行管理，加之还没有统一的行业标准，孤独症患儿接受康复的效果也参差不齐。

贾美香建议，对从事孤独症康复的机构和学校，国家应该进行统一管理，并尽快确立行业标准。

贾美香还提出，不妨对全国妇幼保健系统的医生进行培训，提高孤独症的诊断能力，让妇幼保健系统成为第一关卡，及时发现自闭症孩子。同时，在国家层面，也应提高特殊教育学校接纳孤独症孩子的能力。

有业内人士直言，由于待遇所限，孤独症康复治疗领域难以吸引最优秀的人才进入。张通表示，从长远来看，我国还是要聚焦于培养这一领域的人才。此外，还要关注民办康复机构的人员培养，提高他们在康复过程中的规范性，让人才的层次更加丰富。

孤独症儿童(南方)康复基地也打算做相应的探索。负责人杨智然介绍，基地组建了阵容强大的专家顾问委员会，包括贾美香在内的众多国内知名孤独症康复专家将会商讨建立孤独症行业技术规范、标准和监管体系。同时，基地也会开展专业技术人才培训和交流工作，“请进来”同时“走出去”，一方面基地的专家老师到其他机构做指导，同时其他机构的老师过来接受集中培训。