全球公益：“星空下的守护者”也需要关爱

自闭症儿童被称为“星星的孩子”，每年4月2日是世界自闭症日，社会上的公益机构和爱心人士都会举行多种多样的活动，关爱和帮助自闭症儿童。今年世界自闭症日的活动中，不少专家表示，作为“星空下的守护者”，其实自闭症儿童的家长，承担着巨大的压力，他们更需要社会的帮助与关爱。

在我们身边生活着这样一个特殊群体：他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围的人与物视而不见；他们不哑，却不开口与人交流。他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着，活在自己的世界里，被称为“星星的孩子”，但在医学上，他们被称为自闭症（孤独症）儿童。

自闭症又称孤独症，主要特征是没有社会交往能力、兴趣狭隘和行为重复刻板。从2008年起，联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日，以提高人们对自闭症的关注。

今年世界自闭症日主题是“有你，我们不孤单”。在多个公益组织举办的关爱自闭症儿童活动中，与会的专家们呼吁关爱“星星的孩子”的同时，也要关注和帮助自闭症儿童的家庭与家长，为自闭症儿童家长建立系统性服务，帮助自闭症群体创造平等社会环境，推动自闭症人士成年后与学校、社会的融合。

不堪重负的自闭症家庭

《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，我国自闭症患者可能超过1000万，其中儿童群体可能超过200万。

症状完全符合、病因至今未明、终身无法治愈……在许多自闭症孩子的病历上，这三条信息让无数自闭症家庭的家长陷入深深的迷茫与痛苦。

2006年，我国将自闭症列为精神残疾，自闭症患者被纳入相关的保障体系。但由于自闭症患者的核心症状会伴随终生，患者终生需要康复照顾，康复费用高昂，相关保障远不能满足需求，许多自闭症者及其家庭不堪重负，处境仍非常艰难。

相关调查显示，46.5%的自闭症患儿家庭中，康复费用超过家庭总收入的一半，近三成家庭靠负债支付康复费用。2014年发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，47%的家庭月收入在3000元以下，但却有高达90%的家庭月康复教育费用超3000元。此外，相当比例的自闭症儿童家长，都患上了抑郁症。

在今年全国两会上，全国政协委员、湖南省政协副主席张大方表示，我国自闭症救助体系还存在多方面困境，能满足需求的特殊教育学校和机构非常匮乏，自闭症孩子入学难、持续教育难、融合教育难；大部分诊疗费用未明确纳入医保范畴。“而且自闭症需要全天候陪护，终生需要康复照料，多数自闭症家庭经济、精神负担重。”

张大方就此呼吁完善由政府主导的自闭症救助体系，将自闭症并发症纳入医保范围，对0至16岁自闭症患儿的康复训练费用予以一定比例报销，设立康复专项经费，对自闭症儿童实施补贴，提高对自闭症患者及家庭补贴的标准及受惠面，使所有自闭症儿童都能得到康复服务。

需要关爱的不只是自闭症患儿

对于许多自闭症家庭的家长来说，心理上的煎熬并不比物质上的负担要轻松。

心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕本身也是一名自闭症患儿的妈妈，她的孩子今年已经20多岁了。

陪伴自闭症孩子成长是什么样的一种体验？戴榕打了一个比喻：“你本来准备迎接一个想象中的健康、聪明、活泼的孩子，然后来到你怀中的却是个自闭症孩子，这就好像你本想去意大利，然后下了飞机以后，突然别人告诉你来了荷兰，你瞬间就懵了。你能怎么样呢，沮丧、抱怨、无助、痛苦……但是与其在这个过程中去抱怨、痛苦和绝望，那不如去积极面对，接受来到了荷兰这个现实，那么你会发现荷兰有郁金香、有风车，可能跟意大利不一样，但是总归是一种不一样的体验。”

“走过才会知道，但这个过程真的是很辛酸、很痛苦、很绝望，我很难用一两句话描述。”戴榕说。

记者查阅资料发现，中国自闭症康复公益机构的创始人中，超过半数以上是家长。

国内最早的自闭症公益组织，是由家长和医生联合创办于1993年的北京市孤独症儿童康复协会。协会挂靠在北医六院。同样在1993年，“星星雨”教育研究所诞生，这是由一个自闭症孩子的母亲田惠平创办的国内第一家自闭症康复机构。

因为各地的自闭症患儿家长逐渐经常聚在一起交流，各种相关的组织、活动越来越多，在2009年，中国残联成立了中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会。2015年，中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会成立。

戴榕表示，家长在孩子早期的干预过程当中是第一任老师。如果家长没有科学的方法、智慧以及良好的心态，因为孩子得了自闭症，整个家庭可能就此崩溃。

“我见过一些家长，从孩子被诊断为自闭症到现在已经十几岁了，可是家长周围的同学朋友甚至都不知道他有个自闭症孩子。这并不是家长不爱孩子，而是家长也需要心理支持。所以，我们家长需要抱团取暖，也呼吁更多专家和爱心人士更多地关心自闭症患儿家长的心理健康。”戴榕说。

接纳与融合是最好的关爱

华东师范大学教育学部特殊教育学副教授苏雪云对戴榕的观点深表赞同：“自闭症儿童家长其实非常需要系统性整合服务。”

目前自闭症儿童家长需要像“超人”一样自己去寻找各种服务，从发现问题到自己去面对到寻求服务机构再到学习各种干预方法，没有人能够告诉家长如何去整合。

“我们需要联合很多人的力量，不同部门、不同学科，形成一个联结系统，一个有效的运作机制来为自闭症儿童和家庭提供一个系统性整合服务，理想状态下，这种服务不仅仅是早期干预，而是从幼儿园，到幼小衔接，到小学，到中学，到后续的职业规划和生涯发展，整个生命周期的一个系统。”苏雪云说。

为了帮助自闭症家庭，几年前，深圳壹基金公益基金会发起了“海洋天堂计划”，这是一个专门针对自闭症儿童领域的公益项目。

壹基金儿童发展与关怀部主任王凯表示，发起这一项目的初衷，是希望让自闭症儿童和家庭过上有品质有尊严的生活，努力推动自闭症人士和非自闭症人士的融合。

王凯强调，需要改变的不单单是自闭症人士和家庭，社会上也需要改变一些观念。“我们要推行孩子的全纳教育，让自闭症儿童可以融入到普通学校的生活，但是也要让普通学校里面的每一个孩子能够接纳他们，不能让他们去排斥和歧视。”

“接纳与融合就是最好的关爱。”在北京儿童医院精神科主任医师崔永华看来，有一部分自闭症孩子表达情绪的方式比较柔和，不具有侵害性。“我们应该尽力帮助他们，让他们有一个良好的受教育的环境。对这一类孩子积极引导，接纳他们，让他们在集体中生活下去，这就是最好的关爱。崔永华还建议：“对于一些自闭症患儿家长发起的互助组织，也建议由专业人士介入，给他们专业的指导与帮助。”

另一种可能

另一件让无数自闭症患儿家长揪心不已的事情，是当照顾他们的父母老去，大龄自闭症人群的未来在何方？

几年前，记者采访过一位自闭症患者的家长，她的孩子已经成年，并且完成了普通中学的教育，但是却依旧无法像正常人一样与人沟通，走向社会去养活自己。

“怎么办？我已经50多岁了，如果我和孩子的父亲不在了，孩子怎么办？自己一个人怎么活？我真的希望能比孩子多活一天……”一提起此事，这位母亲泪眼中就充满了绝望与心痛。

自闭症患者的未来怎么办？一家收容成年心智障碍人士的民间公益机构——广州慧灵智障人士服务机构是不少家长的选择。慧灵超过60%日常经费来源于社会捐献，以“社区家庭”为模式，即由数名心智障碍人士和1名“家庭妈妈/爸爸”组成一个家庭，模拟正常人的家庭生活。目前慧灵已经为超过400位智障人士提供服务。但这相对于庞大的自闭症群体来说，数额实在太小。

借鉴国外一些公益组织的探索，一些自闭症儿童的家长为他们的未来提供了另一种可能。

2017年底，北京的一群自闭症患儿家长开始众筹，准备在大别山区建立一个占地500亩的星星小镇。星星小镇的终极规划是建成后能容纳300-500名自闭症人士，为他们提供生活供养、庇护性劳动、周边融合等服务，成为以服务成年自闭症群体为主的永久性、综合性社区。

星星小镇的参考模式主要是位于日本东京的榉之乡和起源于欧美的Camphill康复村。

榉之乡成立于1985年，由21位孤独症患者家长发起。榉之乡里包含家庭式住所、福利工厂、日间工作支援中心等，里面生活着100多名成年自闭症人士，其中有近20名自闭症人士在福利工厂工作。日本政府也会为榉之乡提供大量补助，用于支付养护这些自闭症人士的工作人员的薪酬等。Camphill则是一个世界性义工组织，在20多个国家建立了100多个心智障碍者服务社区——Camphill康复村，是由普通人和一群有心智障碍的人一起工作和学习的社区或共同体。

如果星星小镇一切顺利，整体完成这一项目，大概需要5—8年。这虽然目前看来还非常遥远，但，或许会是一种新模式的开始。