全球公益：“公益中国九人行”，星空下的守护

 图为“公益中国九人行”——“星空下的守护”关爱自闭症儿童大型互动对话访谈栏目现场。

  图为“公益中国九人行”——“星空下的守护”关爱自闭症儿童大型互动对话访谈栏目现场。

    每年的4月2日，是世界孤独症日。2018年世界自闭症日主题是“有你，我们不孤单”。

    3月30日下午，由新华公益联合新华网融媒体未来研究院 、五彩鹿自闭症研究院、壹基金、心智障碍者家长组织联盟、WABC上海艺途公益基金会、 中华思源工程扶贫基金会共同举办的“公益中国九人行”——“星空下的守护”关爱自闭症儿童大型互动对话访谈栏目在百广艺术港举办。

    “根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告II》发布的数据，目前自闭症在中国的发生率已经达到了1%，自闭症障碍人士已超1000万，其中儿童约占200万。而全国能精准诊断的医生仅约300人左右；经过医生诊断的儿童基本上是中度和重度的，很多轻度的还在学校里没有被发现。”五彩鹿创始人、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》编委会主任孙梦麟女士在谈到目前国内自闭症行业面临的现状时说。

    “目前，世界各国的学者和众多研究团队投入很多的财力和时间去研究自闭症，但仍然无法准确界定自闭症是什么，也无法弄清楚自闭症的成因。”华东师范大学教育学部特殊教育副教授、教育学博士苏雪云表示，虽然目前自闭症还无法治愈，但是早期干预可以改变孩子的病理。自闭症儿童的教育干预要关注孩子的“生活能力”，自闭症家长们需要有一个整合的、积极的、合理的目标。除此以外，社会也需要提供一个相应整合的支持系统。

    新华网融媒体未来研究院院长、资深传媒人杨溟在生物传感和人工智能领域有着深入研究，现场他以生物传感技术为核心，从情绪识别、情感计算、交互与唤醒的关系等角度，谈了“科技+艺术+传媒”对自闭倾向儿童成长可以起到的影响。杨溟认为科技解决不了所有的问题，在对自闭症儿童进行干预的过程中，首先告诉家长的不是去选择什么技术，而是不能选择什么技术。

    谈及科技与艺术，著名歌手、演员、公益人周艳泓强调通过强化艺术教育能够给自闭症儿童带来较好的改善。“作为歌手，希望能够通过音乐的力量帮到那些需要帮助的孩子。每次跟孩子们在一起，都会为他们唱歌，也会教他们一起写歌，跟他们一起互动。”周艳泓说，“希望通过科技与艺术的结合为自闭症孩子提供更科学、系统、全面的帮助。”

    壹基金七年前发起了“海洋天堂计划”，是专门针对自闭症儿童领域的公益项目。壹基金儿童发展与关怀部主任王凯表示，发起这一项目就是希望让自闭症儿童和家庭过上有品质有尊严的生活，努力推动自闭症人士和非自闭症人士的融合。王凯强调需要改变的不单单是自闭症人士和家庭，非自闭症人士也需要改变，“我们要推行孩子的全纳教育，让自闭症儿童可以融入到普通学校的生活，但是也要让普通学校里面的每一个孩子能够接纳他们，不能让他们去互相排斥和歧视。”

    去年“小朋友画廊”H5的意外爆红，让上海艺途公益基金会被更多公众了解。上海艺途公益基金会运营总监赵雪玲表示，机构最早是为了帮助具有艺术天赋的精神障碍和智力障碍的人，但后来发现这类人只是少数。这个群体中的大部分人面临的问题不是通过艺术实现自我价值，而是他们连融入社会生活都很难。“后来我们就将‘用艺术表达生命’作为机构的愿景，通过疗愈师的引导，志愿者的辅助，帮助他们找到自信心、建立与陌生人相处的安全感、提升语言表达和情绪控制的能力。”

    心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕本身就是自闭症孩子的妈妈。戴榕表示，家长在孩子早期的干预过程当中是第一任老师。“我见过一些家长，从孩子诊断到现在孩子已经十几岁了，家长周围的同学、周围的亲朋好友都不知道他有个自闭症孩子。这并不是家长不爱孩子，而是家长需要心理支持。所以，我们家长需要抱团取暖，也呼吁更多专家或者社会人士更多关心家长的心理健康。”

    北京儿童医院主任医师崔永华博士认为，目前干预自闭症最主要的方法还是康复训练，没有什么速效和捷径。他认为要保持对自闭症成年人积极的干预，要用爱心接纳这些自闭症人群，为他们创造条件和机会。同时，对于自闭症人群的家人来说，要保持平和的心态，最好有专业人员的科学引导。

    “这已经是新华公益连续四年在世界自闭症日前夕举办这样的活动了。”新华网公益文化部主任高向梅在交流时表示，“非常感恩各界专家能通过新华公益搭建的这个平台为自闭症群体发声，也希望整个社会能够形成关爱自闭症群体的良好氛围，包容、接纳这一群体。”

    百广艺术港为本次录制提供了场地支持，百广艺术港负责人王云表示，很高兴能在世界自闭症日即将来临的时候为关爱这一群体做了一些实际的工作，也欢迎更多的爱心人士聚首百广艺术港。

    “公益中国九人行”是由新华网公益频道与新华善举基金联合打造的大型多媒体互动公益栏目，通过关注不同主题，每期邀请九位行业专家和思想者们就公众关注的公益热点话题、公益现象展开探讨和研究，采集大量案例和数据、形成行业报告，通过不定期的线上线下互动和新媒体融合手段的发布，碰撞公益智慧，传播公益理念，引领中国公益发展方向。