全球公益：“不一样也是可以的”——赋能学院第五期自立生活毕业典礼侧记

“这3个月里，瑜亮每周都会负责课堂的卫生打扫；龚旻是学霸，总能弥补大家的理解能力；丽英看不见，但只有她能拿到高处的东西；志军以前去哪里都跟在我后面，而现在走在我的前面；桂树没有银行卡，所以只有他有现在不多见的现金；芝芝，总是让我们生活的环境变得干净舒服……尽管我们都不一样，但是我们在一起生活、一起相互支持。”

11月18日，北京圆恩空间，“不一样也是可以的”第五期罕见病、残障青年自立生活毕业典礼。同侪辅导员在典礼开场讲述了每位学员的特点，他们分别患有成骨不全症、脊髓性肌萎缩症、心智障碍等罕见病和残障，从全国各地报名来到北京，参加自今年8月起至今长达3个月的项目培训。

“父母送我过来后就回去了，这里的其他人会给我一些帮助，但是一旦只有自己的时候心里挺害怕的。”刚和伙伴们一起度过19岁生日的张志军在8名学员中年龄最小，这位来自新疆的帅气小伙是一名成骨不全症患者，从未离开过家乡和亲人。

刚开始的一个多月，志军不敢出门，不敢让别人看见自己的轮椅，更别提独自搭乘公交车等交通工具。通过“自立生活”的项目培训，他尝试着自己出行，体验北京的无障碍设施，导演此次毕业典礼。

歌曲《我的好兄弟》、三句半《自立生活那些事儿》、大合唱《明天会更好》……志军用诙谐幽默的方式细数了3个月自立生活中的种种历程，他想在北京继续学习，或者找到一份适合的工作，他渴望更加自主地决定自己今后的生活。

在“自立生活”3个月的相处中，学员们彼此分享了各自的生命故事。喜悦、苦难、甜蜜、感恩同样也充盈在学员李彩虹心间。

“如今我对提起自己的疾病和残障不再逃避、恐惧，心底最黑暗的地方照进了阳光，一片明媚。”彩虹说，以前生活中上下车、旅行住宿、遇到台阶，总觉得寻求帮忙是添麻烦，不愿意处处拖累别人。自立生活残障与社会的课程，让她懂得了“获得无障碍的生活环境是每一个人的权益”。就像今天担任主持人、协作整场毕业典礼一样，彩虹同样想要参与到社会无障碍的建设中。

北京病痛挑战公益基金会赋能学院“自立生活”项目，以“自主选择、自主决定、自主负责”的理念面向罕见病和残障人士招生，每期通过工作坊参与式培训、集体活动和同侪陪伴成长等方式，在培养罕见病人士、残障个体独立自主的能力和意识、促进自我发声和行动的同时，推动公众参与和传播，打破社会对罕见病及残障群体的误解、偏见和刻板印象。

本次毕业典礼从节目的策划、设计、编排到最终呈现，全程由自立生活的学员创作完成，每个人的潜能都得到自由发挥。经过三个月自立生活的洗礼，他们开始接纳自我，逐渐学会和身边的人相处，减少与残障、原生家庭之间的矛盾，开始尝试听从内心的选择，开始敢于活出自由的生命。