全球公益：第二届中国渐冻人病友大会落幕：点燃希望之火，温暖渐冻之心

    9月24日，历时两天的“2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国渐冻人病友大会”在北京落幕。

    三年前的“冰桶挑战”，让运动神经元疾病（MND）进入大众视野，病友被称为“渐冻人”，因运动神经元受损，身体会一点点“冻住”。MND是一组疾病的统称，其中最为人所知的是肌萎缩侧索硬化症（ALS）。在指导单位中国社会福利基金会和支持单位中国福基会渐冻人基金、中国福基会瓷娃娃基金、病痛挑战基金会的助力下，本次会议由渐冻人病友组织、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主办，旨在通过国际交流、病友互助共同对抗疾病。

    在9月23日上午的开幕式上，中国残疾人联合会康复部主任胡向阳、中国社会福利基金会理事长戚学森、国际ALS/MND联盟主席Carol Birks、北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲、渐冻人病友代表王甲，分别为大会开幕致辞。他们向到场的朋友们表示欢迎，肯定了主办方东方丝雨中心多年来为渐冻人群体所做的工作，呼吁能有更多伙伴关注和支持这一群体，共同支持渐冻人关怀事业。

    随后，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环以“点燃希望之火，温暖渐冻之心”为主题，与大家一起回顾了机构四年来与病友携手成长的历程，感谢了一路走来各界伙伴的温暖支持。同时，王金环还公布了北京地区渐冻人调查结果及数据分析报告，并宣布东方丝雨新项目“渐冻人生活规划”启动。

    对很多病友而言，一帆风顺的人生突然遭遇渐冻症，要面对身体将一点点“冻住”，直至使用呼吸机、只有眼珠能转动的残酷事实，是万难接受的，但其实对病友而言，最重要的莫过于调整好心态，和家人以积极坚强的态度面对，注重借助辅具提高生活质量，与疾病相伴，依然可以追求美好的生活。开幕式上，大家一同聆听了病友家属赵文静的分享《陪伴是最深情的告白》，并观看视频《看见生命的力量》，从真实故事中感受到了渐冻人不屈的生之意识。

    23日下午及24日的研讨会中，多位专家学者分享了最前沿的渐冻人医学资讯、研究动态和医疗护理建议，并就在场病友关心的问题进行了交流互动。其中，台北科技大学机械系及机电整合工程研究所刘益宏教授，则展示了科技的神奇力量，介绍了脑机接口技术在渐冻人辅具上的应用，简而言之，就是实现用脑电波来对机器“发号施令”。虽然目前这项技术仍处于实验阶段，但刘教授的团队已经在提升捕捉脑电波效率、降低成本等方面取得了许多突破。在视频里，大家见证了戴上机器的实验者通过脑电波来回答“yes”或“no”，还能“驾驶”外骨骼实现走路。（王慧）