“特需”的世界,需要“特殊”的你——与特需人群在一起,我变成了一个更好的人
一个人最大的幸福莫过于在人生的中途、富有创造力的壮年,发现自己此生的使命。
——茨威格:《人类群星闪耀时》
读到茨威格这句话时,我不禁心里一惊:我竟然在青年时就发现了此生的使命!这个我愿意为之奋斗和坚持一生的使命:尽己所能,去帮助更多的“特需人群”,与他们一起共同成长……
但发现这个使命并不是件容易的事儿。故事是这样开始的……
我想要一个不一样的人生
大学毕业后的我得到了一份稳定的工作。当时自己的状态很好,对工作有抱负,对生活有期盼。虽然待遇不高,但是日子过得有条不紊,快乐满足。我想,也许自己就会这样长久安稳地待下去吧。
谁知,同事推荐的一本书,《不去会死》,彻底地改变了我的想法。这本书讲述了一位日本白领辞掉工作,用7年的时间骑自行车环绕全球。主人公所经历的快乐、惊喜、畏惧和对未知的期待是我从来没有体验过的。我突然发现,原来,人生是可以这样的不同。
于是,我做出了一个大胆的决定----辞职出游。
满载着亲朋好友的祝福和羡慕,和家人的不理解。我背着包,上路了。从北京出发,一路向南,搭车,徒步,做沙发客。短暂的三个月让我找到了真正想要追随的东西---自由。
在南诏古城
在安徽泾县的桃花潭镇
在广西阳朔的漓江漂流,前面是九马画山
旅行过后,那曾经的快乐猛然就被现实生活中的迷茫和苦恼所掩埋。
我究竟想要什么?我的人生目标又是什么?
带着这样的问题,我尝试了很多工作,试着去寻找答案。直到一次偶然的机会,在一场关于间隔年(Gap Year)的讲座上,我对公益项目产生了兴趣,就开始询问周遭的朋友。也就是这样,我在网上找到了Camphill 社区。
Camphill社区是一个专门为有特殊需求人群创造的适合他们生活和工作的环境。这样的特需人群包括患有自闭症谱系、唐氏综合症、脑瘫、多动症和情绪及行为障碍的人士。
社区的基本配置为几栋住宿的大房子,一个用于活动的大厅,一片种植有机蔬菜水果的农地,一片家禽养殖场地,几个手工作坊等。特需人群,志愿者和一些工作人员就都生活在这里,他们一起吃饭,一起工作,一起欢庆节日,一起分享喜怒哀乐。
希望通过这种方式,特需人群能够锻炼独立生活的能力,慢慢打开自己,认识自己以及身边的人和事。像这样的社区在全世界很多地方都有,他们叫做Camphill Community。
看完介绍,我立即就对这种社区充满了向往。可以体验完全不同的生活方式,可以学习各种各样的手工艺,还可以帮助别人。于是,我开始申请英国的社区,并顺利拿到了英格兰中部Pennine Camphill Community成人社区的offer。
英国Pennine Camphill社区
2013年8月,我开启了自己的海外义工之旅。
英国做完一年之后,我非常享受这种状态,并发现自己成长了很多。随即决定再去美国。我申请到了费城附近的Camphill Special School儿童村,在那里又做了两年。正是这富有“涅槃”意义的陪伴特需人群的三年时光,让我真正地坚定了自己的人生目标,把在国外学习和感受到的一切带回国,从而帮助到更多的国内特需人群!
美国Camphill Special School, Beaver Run儿童村
“特殊”的他们改变了我
从来都没有接触过特需人群的我,心里难免有些焦虑和不安,完全不知道如何与他们相处。
一位老员工告诉我们,“他们都是很开朗很友好的人,像朋友一样去相处就好”。听到这句话,我心中的焦虑似乎减轻了一些。
每天,我们和特需人群在一起吃饭,一起做家务,一起在作坊做手工,一起运动玩耍。周末我们会出去购物,逛公园,参观博物馆,游泳,徒步等等。在这个过程中,大家互相了解,也在互相试探,看看是否真的可以成为朋友。
英国的社区生活
我们都说,信任和理解是朋友之间必不可少的。而和特需人群做朋友,除了这两样,还要加上尊重。
S是和我在英国社区同住一个房子的20岁大男孩,我们之间发生了太多的快乐和沮丧的故事。他心情好的时候,总会跟我们开各种各样的玩笑。比如就寝时间不睡觉,穿着睡衣,外面套着西装,吊个领带在脖子上,头上反戴着棒球帽,挥舞着双臂,扭动着身体,开始了S式情歌演唱。或者是在某次正装晚宴后,S突然牵起身边一位女生志愿者的手,优雅又绅士地鞠了个躬,要邀请她跳一段交际舞。
但我和S之间也发生过很多次的矛盾。
S对待卫生是非常认真,以至于到了偏执的地步。每次我看到S在用吸尘器除尘的时候,都忍不住给他提很多的建议,因为他花费的时间真的是太长了。有时候为了赶在吃饭前做完,我会催促他,并试图告诉他用某种方式会提高工作效率。而几乎每次都得到S的黑脸,或者怒怼。我心想,我是为你好啊,你却不听我的,怎么这么让人着急和郁闷呢。
在不知多少次的怼来怼去之后,我终于渐渐意识到,造成冲突的原因,其实是我自己。
S比我在社区待的时间要长。在我来之前,他已经养成了适合自己的一套做事风格和习惯。在外人看来有些难以理解,或者不够好的方式,反而带给特需人群的是安全感和自信心。而我试图去打破,改变他的习惯,无疑是在制造不确定性和焦虑感。我在以我的立场,我的生活习惯,甚至是我的价值观,去思考和评判他。这对于特需人群来讲,是极不尊重的。
我们总是想要改变特需人群,觉得他们不应该是这个样子,甚至觉得这是一种病,应该被矫正。但是,我所理解的特殊需求,其实是每一个特需人士身上的独特性。就像我们每个人身上也有自己的独特性一样。我们应该去发现,认识,接受和尊重这样的独特性。
他们的真实和敏感,使得我们看到了自己的一言,一行,一个表情,甚至一个想法所产生的影响。这种影响是即时的,毫无掩饰的。
在社区生活了一段时间后我发现,这些特需人群就像一面镜子,能够反射出我们身上的缺点,让我们重新认识自己。只有真正的认识自己,才能用心的帮助他人。
在痛苦中成长
做义工的三年,和不同的孩子接触,我从他们身上看到了更多面的自己。
记得一次印象很深的经历,是我在美国做义工的第一年。我们房子里的孩子F生病了,为了预防其他孩子被传染,F一早上都在他自己屋子里待着休息。当天正好是我的做饭日,想着F都没有吃东西,我给他做了点白米粥。走进F的屋子,我发现他安静地躺在床上。
我在美国儿童村生活和工作的房子
F平时是一个精力无限,又容易焦虑的孩子。一天的大多数时间他都在不停地走动,嘴里念叨着他家乡的人和事,都是一些记忆碎片。看见F能平静地躺着,我觉得他应该是真的挺难受的。
我把粥放在桌子上,呼唤F过来喝,告诉他吃点东西说不定会好一点。F起身,走到桌子前,看了一眼粥后就走开了。我又唤了他几次,可是F就像是没听见一样。我有点着急,就走过去搂住他的肩,扶他到沙发上,把粥又往近推了推,示意他自己吃点,F还是没有要吃的意思。我很疑惑,心里琢磨着到底是为什么。
其实在这期间,我脑子里有闪过喂他吃粥的想法,但还是打消了。因为我觉得16,17岁的孩子应该学着自己照顾自己,喂饭有点太小孩子了。面对我一再的督促,F只是在房间里走来走去,自言自语。
僵持了几个回合后,F突然对我叫出了另一个志愿者L的名字。L是经常和F在一起工作的男生。当时我的心里就有些沮丧,因为觉得自己对待孩子还是比较有经验的,但却被无情拒绝了。无奈之下,我找来了L,问他是否可以帮着让F吃点东西。L来到F的屋子,看到桌子上的粥,端起来径直走到F身边,就开始一口一口地喂他,而F也就很听话地安静地吃了起来。
看到一幕,我感到一阵羞愧直冲头顶。我很生气,是对我自己生气,是对自己失望。心想,有时候的我还是太刻板了,认准一个道理后就不会妥协,不懂得灵活多变。
F是在生病啊,他需要的是温暖和照顾,而我给他的却是冷酷和距离。
带着F去树林里徒步
那件事对我的影响很大,事后我一直都在反思。特别是在和L对比之后,我觉得自己在面对这些特需人群时还是没有打开自己,没有真正地走进他们的内心,始终保持着一段距离。我既然带着隔阂去和F相处,那他也就不会完全地接近我,信任我。
另一方面,我当时也没有设身处地去理解F。任何一个生病的人都想要得到别人的关爱。回想起我自己在国外几次发烧的时候也是好想家,好希望身边有人陪伴,嘘寒问暖。
从这件事让我领会到同理心,即真正设身处地为别人着想,是与特需人群相处过程中最重要的一点。
三年的义工生涯,让我逐渐养成了自省的习惯。经常在处理一个问题之后会想,当时的做法是否得当,是否有更好的方法。这个过程并不容易,相反会有些痛苦,因为看到了真实的自己。不过,能在这痛苦中成长也是件快乐的事。
我的人生使命
回国后的一年时间,我走访了很多城市,去寻找志同道合的人,去参观康复机构和特殊教育学校,也认识了很多有特殊需求孩子的家庭。我发现,社会对特需人群的认识和理解还是需要改善的。
很多人也许就像三年前的我,从来没有接触过这个群体,很多人也许正在经历我曾经对特需人群的不理解,还有很多人想去了解他们但却不知道从哪里开始。于是,我决定把自己和特需人群之间发生的故事分享出来,让更多人从我的故事中看到他们,认识他们。
我始终记得那位英国老员工说的话,“就和他们做朋友吧”。三年的时间,我身体力行地体会着这句话,想把它作为我一直要去传达的理念和态度。因为朋友之间是平等的,是互相尊重的。
我也始终无法忘记这三年来,我的“朋友们”带给我的快乐,感动,欣慰,改变和成长。但最重要的,是他们让我找到了自己的人生使命。
美国儿童村的一场棒球比赛
通过一系列分享,市场调查和数据分析,我发现国内的情况还是非常令人担忧的。
首先,国内特需人群数量非常庞大。2015年10月发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,我国的自闭症患者超过1000万,0-14岁的自闭症群体可能超过200万。而在中残联的网站里查到的2015年数据,全国范围内,在机构做康复训练的儿童只有22533人。这是一个非常骇人听闻的比例。
另外,从事特殊教育专业的从业人员少,适合不同年龄段人群的环境少,也是一个非常严峻的现实。目前,大多数康复机构还是针对于儿童服务的,而成年人基本属于机构托管,或者家庭托管的状态,他们面临着如何独立生活和工作的现实问题。
引用人民网2015年的一则新闻报道,联合国秘书长潘基文指出,目前患有自闭症的成年人中有80%以上的人没有工作。这些特需人群生活是什么样的状态,特需家庭所面临什么样的困难是我们无法想象的。
虽然有一些由家长自发组织起来的民办机构,但还是远远无法满足特需群体的真正需求。无论在国外还是国内,我都遇到过许多特需孩子的家长,在交谈的过程中,我能够体会到他们那种对现实的无奈和对未来的焦虑。
每一次的分享,每一次与老师和家长的交谈,每一次和特需孩子的相处,都在我心中激起层层波浪,不停地推动着我,让我渐渐明确和坚定自己的想法,“我有如此特殊的一个经历,是不是应该为国内的特需人群做些什么。” 在国外的Camphill社区生活,我感受到的是平等,理解和共同成长的理念,而这样的社区对于特需人群,就是一个安全的,快乐的,又能和同龄人在一起相处的“家”。
美国儿童村,和附近的华德福小学共同举办的一次运动会
于是,我找到了自己的使命:我希望把这些理念借鉴到国内,为国内的特殊需求青少年和成人,建立一个多功能的,可持续发展的有机生活家园。他们在这里可以培养自己的独立生活能力,社交能力和工作能力。并且,一个专门为他们而设立的就业实验基地与生活家园相辅相成。在特需人群的自身状态和能力都达到一定要求后,可以去往就业基地进行工作。既创造了他们的自身价值,又让全社会有机会去了解他们,认识他们。
国外的模式
国外的Camphill社区发展已有70多年历史,资金来源和运营模式都已形成了完整的体系,这也保证了大部分的特需人群可以得到平等的教育,生活和工作机会。就美国的Camphill学校来讲,大部分资金来源是学费。有些孩子因为无法进入到所住区域的普校,所以该学校会支付孩子在Camphill的全额学费,但是国际学生就只能自行支付学费。另一部分来源于全社会和个人的捐款。再有的部分资金来自于学校组织的一些募捐活动,比如一年一次的GALA,是一场融合了特需孩子的表演,学校的手工作品的义卖等内容的晚会。
寻找志同道合的你
“忠于理想,面对现实”,切·格瓦拉的这句话深入人心。理想是有了,还要面对现实。
虽然自己找到了人生目标,但这些想法毕竟都还只是想法,离真正落地实施还有很长一段路要走。目前的我形单影只,希望遇见更多志同道合的,有相同理念的,有能力有抱负的,并且愿意为特需人群做些什么的朋友,我们可以组建出一个健康有力的团队。大家齐心协力,各执其职,互相扶持,取长补短,每个人都在自己最擅长的部分发挥出最大的潜能。我们能够朝着同样的目标,在这条路上并肩同行。
我的优势
三年和特殊需求人群一起生活,教会了我以一种平和的心态和平等的观念去与他们“做朋友”,共同成长;在社区的点点滴滴也让我切身体会到,如何利用自然因素,硬件设施,社交环境和工作人员的自身状态,为特需人群提供一个安全,舒适,健康的疗愈环境;而且,生活在青少年和成人社区,也让我懂得如何根据特需人群的需求来安排有序的生活与工作内容;回国后的一年市场调查,我也渐渐形成了一套如何在国内做社区的理念。利用“走出去”和“请进来”的半开放式理念,打破社区的全封闭空间,让更多的社会人士认识并了解特需人群。
可是,仅凭我的这些能力是远远不够的,还需要很多在其他领域擅长的朋友们的帮助。
运营管理总监:能够确定特需人群就业基地的发展方向和运营方案;
特需人群的专业评估顾问:在接收特需人群,制定IEP和职业规划的讨论中给出专业的意见与建议;
专业的人事人员和财务师;
宣传策划;
技师:带领并辅助特需人群学习农业、手工术等领域的技能。
建立社区是一个长远的规划,初始阶段可以做的是前期铺垫。比如更多的市场调研,通过权衡比较来确定相对适合的社区地址;通过团队的讨论和调研结果来完善,调整,并落实社区的整体构想;联系身边的特需家庭的资源等等。社区可以先从小规模做起,易管理易操作。等到脚跟扎实,运作稳定,各方面条件都已经成熟后,考虑扩大社区的规模。加入更多的元素使得社区结构更为完善,真正达到可持续发展的理想状态。最后,希望能将这样成功模式在未来复制到全国其它的地方去,服务到更多的有特殊需求人群。
这也许是一条很艰难曲折的道路。但是我相信,只要朝着对的方向,坚持不懈地勇往直前,一定会看到光亮。
“路漫漫其修远兮,吾将上下而求索。” 三年的义工生活赋予我的不仅是经历,还有梦想和使命,希望微不足道的我可以为这个世界尽一份绵薄之力。通过微博“大木米”和公众号“海外义工”可以联系到我并了解我这几年的义工经历。我已经做好了准备,在充满未知和挑战的路上,等待志同道合的你! (作者 张林)