全球公益：在一起，让改变发生——2017第五届瓷娃娃全国病友大会启幕

    8月5日上午，由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金、病痛挑战基金会主办，香港大学深圳医院联合主办的的“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”在广东深圳拉开了帷幕。

    本次大会以“在一起，让改变发生”为主题，来自全国各地的200余名成骨不全症病友及家属、各类罕见病病友代表，和来自政府、医学界、企业、公益组织、媒体等社会各界伙伴共计500余人，一起见证了这一公益盛会的第五次到来。

    上百瓷娃娃首聚鹏城

    成骨不全症，俗称脆骨病，有个可爱的名字——瓷娃娃，发病率万分之一到一万五千分之一。

    瓷娃娃全国病友大会由病友组织瓷娃娃中心举办，自2009年至今，每两年一次，已来到了第五届。大家分享交流，一起对外发声，和各界伙伴共同探讨自身群体在医疗、教育、就业、政策法律等方面遇到的问题。

    这次大会的亮点之一，是台湾、香港罕见病组织代表的到来。台湾的先天性成骨不全症关爱协会成立时间比大陆的瓷娃娃中心更早，创始人之一、理事长程健智分享了台湾地区病友自组织在公益领域、社会活动和公众倡导方面的经验。

    开幕式上，一个短片回顾了3日和4日两天多学科综合义诊的精彩画面。来自美国、意大利、香港、北京、深圳等多个国家和地区的专家，在香港大学深圳医院，为120多位病友进行了一场国内首次、规模最大的成骨不全症义诊，除了以往常见的骨科和内分泌科之外，更增加了牙科、脊柱科、康复科、遗传科等等。对于成骨不全症患者来说，多学科综合介入非常重要，早期预防更加重要。

    在开幕式上，“小鱼儿康复成长计划”项目宣传片首发，该项目通过水疗等方式，让成骨不全症孩子进行合理的康复锻炼，体验水中的自由与神奇。

    在本次大会上，还会设有针对于青少年的康复工作坊，希望更多的瓷娃娃可以在水中找到更棒的自己。

    成骨不全症病友平等入学权利一直是瓷娃娃中心所关心的问题，在多年来的工作中，中心工作人员发现，适龄病友入学受阻情况频频出现，或是学校以“不安全”为由拒收，或是强迫家长签署“免责协议”，再或者是提出需要家长陪读、孩子不能入学籍等无理要求。

    瓷娃娃中心希望这些问题让更多人听到、看到、关注到。于是瓷在今年7月，与香港浸会大学合作进行了《适龄瓷娃娃教育状况调查研究》，收到了124份6-19周岁的病友家长填写的调查问卷。

    开幕式上，香港浸会大学的董咚老师上台发布了问卷调查结果。在不到一个月的时间里，共收到了124份有效问卷，其中，有67位家长在为孩子报到入学时，被学校拒收；有近三分之一的孩子有不同程度的教育落后情况，如一位20岁的病友依然在上初中。

    此外，还有一些非常有趣的数据，如，瓷娃娃的家长对于孩子的成绩期待值呈两极分化，再比如，瓷娃娃中有很多超重的小胖墩。

    在开幕式上，董咚老师也邀请更多家长来填写这份问卷，之后也会整理出更详尽的报告，希望借由这份调查报告，对相关政策有针对性地提出意见和建议，帮助更多的病友享受到与其他孩子一样的受教育机会。