全球公益：服务心智障碍者，支持他们更多地参与自己的生活

“心青年”是丰台利智康复中心几十名心智障碍患者的称呼。负责人冯璐说，不能把这些心智障碍患者简单理解为有缺陷的人，与其他人一样，他们同样有权利。而“心青年”就是他们自己选择的新名字。

冯璐正在和一名“心青年”交流。

“第一次来到这里的时候，与很多人一样，会担心对方会伤害我，很紧张。”冯璐说，但事实上，如果你真心对他好，他就会感受到。

2013年，机构新增“自主服务”。最终的目的，就是希望“心青年”能从原来“被照顾得特别好”，到“更多地去参与自己的生活。”

“唯有沟通与理解才能让彼此放松”

雨后的下午，丰台利智康复中心的院子里很安静。红色的旧式二层楼，不大的院子，完美“隐身”于住宅小区内。

7月21日，健康扶助志愿者冯璐接受新京报记者采访。

接近下午两点，午睡即将结束。在二楼的宿舍区，冯璐和其他助理忙着协助准备起床的心智障碍者洗漱。这天是周五，大部分家属要来接他们回家过周末，等到周一再送过来。

在康复中心，收有30多名心智障碍者。他们因智力障碍、程度不同的脑瘫或自闭症，被家人送来。工作日在这里生活，周末则会被接回家，由家人照顾。

“妈妈什么时候来接我”、“快来接我吧”……杨林(化名)一起床便和冯璐撒娇，不断地跟在其后面问，边问边说“抱抱我吧”。但时间一长大家就知道，他是那种周五到了家，周六上午就非吵着要回来的人。

得知能够与家人见面，在他们的脸上可以看到期待和喜悦。有人专门换上了新衣裳，有人则更加配合地洗漱穿衣。

其中一些人因为家人行程改变不能回家，变得不安起来。“撕衣服，有的因为不能说话，就大喊、哭嚎，甚至砸东西。”冯璐解释，实际上，他们并没有恶意。他们能听懂别人的话，但是因为表达受限，所以采取了不一样的传递情绪的方式。这些心智障碍者因为不能被理解，或者心中的计划被打乱，心智障碍者的精神就会变得“紧绷”。冯璐说，此时唯有沟通与理解，才能让彼此都放松下来。

“用心生活的青年”

老桂(化名)与其他人不同，因家里原因，他已经在中心生活十多年了。脑性麻痹使他无法用语言表达自己的想法，初次见面时，他倚在寝室外的沙发上，四肢轻度扭曲。在冯璐的印象里，老桂也是个“脾气暴躁”的人。

她回忆，几天前外面还下着雨。外面的路又湿又滑，但老桂却偏要到外面散步。“我们不让他去，跟他说会摔倒，他就躺着耍赖不起来。”在这种情况下，冯璐觉得不能一味地跟他说不能做什么，而是协助帮他去尝试。

最终，老桂坐着轮椅，如愿以偿。“一路上，他就左右看，慢慢地欣赏风景，一旦轮椅被推快了，他就示意慢点。”

冯璐意识到，不能把这些心智障碍患者简单理解为有缺陷的人，与其他人一样，他们同样有权利，自己能做和要做的就让他们去做。身为看护人员只是协助，最终目的还是让他们能自主生活和学习，自己去计划和安排。

“比如他们不喜欢被称为心智障碍者，之前我们做活动时贴牌子，他们都取下藏起来。”经过沟通，冯璐和其他同事列出了几个备选称呼，由他们自己选择。最终，定下来的名字是“心青年”，意为“用心生活的青年”。

“我是盘更香的‘回锅肉’”

2002年，冯璐从西北来到了云南上大学。其间，加入了农村发展研究会。

冯璐回忆，自己当时去云南山区支教。冬天，每天学生洗脸用的水是自来水，水冰凉。自己都受不了，但那些五六岁的孩子却说水不凉。

“小河乡”、“松华坝”这些冯璐曾经支教走访过的地名，她没有迟疑和模糊，脱口而出。毕竟，这些地方的经历决定了她后来的方向。

毕业后，冯璐没有按照家人的规划去做公务员。支教经历让冯璐觉得做公益是一个别无他选的好工作。

机缘巧合，冯璐来到了利智康复中心。“说实在的，来之前没有关注到过他们，印象中觉得他们只是极其‘罕见’的少数群体。”

她还记得第一次来利智时的场景。“还是现在这个楼，门口的守卫是一名叫唐宝(化名)的心智障碍者，很高很壮。”因为和另一名伙伴吵架哭鼻子，嗓门很大，院子里都是哭嚎的声音。那个场景让冯璐害怕，“担心对方会伤害我，很紧张。”

冯璐与创办人肖培琳聊了一夜，冯璐深感其中的不易，便决定留下来工作，去尝试，去突破。

肖培琳说“要先熟悉这里，真正地去了解这些人。”随着来的日子变长，冯璐感受到，身边的这些“心青年”大多性格都很温和。他们会问你叫什么名字，并介绍给你他的朋友。如果你真心对他好，他就会感受到。

“那时候中心里有个叫陈铮(化名)的大个子，说话很横。脾气急时会砸玻璃。”一天他看到一只刺猬，非要带回家。当时出于安全考虑，大家就没同意。后来冯璐找来一个纸箱，把刺猬装进去，满足了陈铮的心愿。从那时起，他就对冯璐特别好，语气温柔了许多。

种种原因，冯璐在工作一年后，选择暂时离开了这里。之后的四年里，冯璐在一家国际救援扶贫机构里工作，她跑了全国很多地方，也学到了很多东西。

“不知道为什么，我总是会梦到利智的种种，比如跟心智障碍的朋友出去吃饭、唱歌，还有那栋房子里的回忆。”借着利智成立十周年，冯璐回到了这里。“没想到他们还记得我的名字，还问我去哪了。”

她称自己是一盘“回锅肉”。味道肯定要比回锅之前更香才行。2013年，她开展了“自主服务”项目。以治理康复中心为基地提供自主生活和就业服务，支持心智障碍者过个人向往的生活。包括培养他们自己生活、学习，以及日后的择业和规划。

“别人如何看待你的工作取决于你自己”

冯璐将机构原有服务转型为“自主服务”。通过切身体会，她觉得心智障碍者不应一味地被照顾。

“因为不能完全通过语言来表达情感，但这并不代表他们没有自己的心理需求。”“很多时候他们的生活都是别人安排。比如什么时候来接我，中午吃什么……为什么这些事情他们不可以自己去决定呢？”

而这些改变，首先就从称呼开始。此前机构中的心智障碍者被工作人员称为“学生”或“服务对象”，工作人员则被称为“老师”。

基于上述理念，冯璐向心智障碍者解释，自己和其他工作人员的工作就像“明星助理”一样，一切都是支持，最终还是要由自己做决定。所以可以称中心的工作人员为助理，或者直接叫名字。

此外，每周五下午都会在活动室里开“周计划”会。会议内容主要是助理引导他们，说出自己下周的计划都有哪些内容、准备如何执行、想要邀请哪些朋友一起、执行时的注意事项等。在会上他们还可以投诉上一周自己的助理。有的人就会表示自己的助理“太严厉”或“我生气”之类，接下来，他们便可以重新挑选助理。“往往他们就不会再选之前那个人了。”冯璐笑道。

最终的目的，就是希望他们能从原来“被照顾得特别好”，到“更多地去参与自己的生活。”

据统计，北京丰台利智康复中心自2000年成立以来，已接收过900多名心智障碍患者。其中有86人通过生活及职业技能培训，走上了工作岗位，如超市、面包店等。

冯璐说，现在家里人也很支持自己的工作。“以前自己更多的是去指责别人，但这么多年的工作下来，感觉自己学会了去理解。”

“别人如何看待你的工作，取决于你怎么看待自己的工作。”冯璐表示，自己未来依然会坚持。她计划接下来将集体住宿的模式解散，回归于社区。