全球公益：“公益中国九人行”：星星启航 点亮未来

    每年的4月2日,是世界孤独症日。 2017年世界自闭症日主题是“干预与融合”。

    自闭症孩子怎样融入社会？特殊教育又该如何与普通教育相结合？3月31日下午，由新华网联合五彩鹿自闭症研究院共同举办的“公益中国九人行”大型融媒体互动访谈栏目走进徐州。节目现场九位专业人士在今年的世界自闭症日到来之际，共同探讨来自星星的孩子——“星星启航，点亮未来”。

图为“公益中国九人行——孤独的希望”大型融媒体互动访谈现场

    “融合教育的目的就是让自闭症儿童和其他儿童享受同样的教育。但是现实中，有的家长担心自家孩子和自闭症儿童一起上学可能会受到伤害，部分家长们会联合起来，要求学校禁止自闭症儿童来上学。这些做法会成为阻碍自闭症儿童接受正常教育的障碍。”中国青年政治学院少年儿童研究所所长童小军表示，这种情况下需要具有专业知识的老师们帮助自闭症儿童和其他的孩子进行互动，创造一个让孩子们共同学习和生活的环境。

    数据显示，自闭症的发病率已经达到1%，在我国可能有超过1000万的患者。中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、五彩鹿创办人孙梦麟认为，与庞大的自闭症康复教育需求相比，自闭症康复教学资源还存在着很大差距，康复教学学位时常一席难求。

    “我在北京儿童医院每天接待大量全国各地的患者，诊断自闭症对于我们来说没有什么难度，难的是诊断之后的康复。”北京儿童医院儿童自闭症诊断专家张纪水说：自闭症康复光靠医院的力量是远远不够的，要靠政府、靠残联、靠教育机构、靠家长，要靠整个社会的共同努力。

    江苏省残联康复处处长王必亮介绍说，江苏省现有自闭症康复服务机构101家，自闭症康复服务工作人员近千名。对于贫困残疾家庭的0—6岁自闭症儿童，省级财政每年都会有专项投入。虽然江苏省自闭症康复工作起步较早，发展较快，但康复服务水平需要进一步提高，需要更多的优质社会资源参与。

    挪威奥斯路大学心理学教授斯蒂文介绍了国外的先进经验。近些年来，通过国内外的专家不断的研究和尝试，一些专家、专业人员、自闭症孩子的家长对自闭症领域很多观念发生了很多变化，从一开始的认为替代沟通的方式有可能使孩子失去语言的能力到现在的替代沟通是自闭症儿童同外界沟通有效方式。

    中国台湾自闭症基金会执行长刘增荣表示，目前，在中国大陆对自闭症儿童治疗的资源都集中在早期干预，但是对自闭症孩子成人之后的服务严重不足。“我们要加紧脚步，一起合作努力，多培育一些社会工作者，来做个案的辅导，家庭资源的连接，社区资源的开发，来帮助这些急需要服务的成人自闭症的这些服务使用者。”

    中国社会福利基金会原副理事长兼秘书长缪力表示，据了解，目前，中国投入自闭症行业研究和工作医生还比较少，但是整个社会已经开始全方位的开始关注自闭症儿童在这方面又取得了长足的进步。要想推动社会对自闭症领域的更多关注，还离不开政府和媒体的支持。

    中国人民大学残疾人权益保障法律研究与服务中心副主任李静认为，自闭症患者群体，需要保障几个重要的权利。一个是是受教育的权利，自闭症儿童能够不被排除在主流的教育之外。第二个是就业的权利，我国成年自闭症患者群体非常庞大，我们正在努力营造就业的环境，给他们一个有尊严的、体面的工作环境。其余还要保障他们的国家救济的权利、社会融合的权利。

    “目前自闭症还不可治愈，没有任何特效药，也没有特效疗法。有些家长期望值过高，说我希望把我的孩子治成完全跟健康的孩子一模一样，这几乎是不可能实现的。一些家长由于期待过高，轻信骗子自闭症能够治愈的谎言，花了不少冤枉钱。”新华网公益文化部主任高向梅说，尽管自闭症不能治愈，但是经过慢长的治疗、康复，自闭症孩子是有希望走向社会的。所以家长给予孩子什么样的人生规划非常重要。

    “公益中国九人行”是由新华网公益频道与新华善举基金联合打造的大型多媒体互动公益栏目，通过关注不同主题，每期邀请九位行业专家和思想者们就公众关注的公益热点话题、公益现象展开探讨和研究，采集大量案例和数据、形成行业报告，通过不定期的线上线下互动和新媒体融合手段的发布，碰撞公益智慧，传播公益理念，引领中国公益发展方向。